Red de apoyo para enfermedades raras en España

Nuestra labor se centra en construir una red de apoyo a nivel nacional que facilite el acceso a información clara, fomente la conexión entre familias y contribuya a dar visibilidad a estas enfermedades raras

Conoce nuestra Asociación
COLABORA

Apoyo y recursos para familias

La Asociación Síndrome Costello y Cardio-Facio-Cutáneo (CFC) España es una entidad creada para acompañar, informar y conectar a familias que conviven con el síndrome de Costello, el síndrome CFC y otras RASopatías. Desde hace más de 13 años trabajamos para ofrecer un espacio donde las personas puedan encontrar apoyo, comprensión y recursos fiables en un contexto donde la información es clave desde el primer momento del diagnóstico.

Sensibilización social sobre las enfermedades raras y las RASopatías.

No estas solo/a

Cada historia es diferente, por eso promovemos un acompañamiento adaptado a las necesidades de cada persona y etapa de la vida.

Creemos en la importancia de la colaboración entre familias, profesionales sanitarios e investigadores para mejorar el conocimiento sobre estas patologías y avanzar en su abordaje.

Valores

Acompañamiento cercano a las familias y afectados en todas las etapas del proceso.

Compromiso con la difusión de información clara, accesible y actualizada.

Colaboración con profesionales sanitarios, investigadores y entidades sociales.

Descubre más sobre nuestra labor y las RASopatías

Más sobre la Asociación